結節性硬化症診療の現状

　結節性硬化症は全身の臓器に過誤腫を生ずると同時に白斑やてんかんなどを生ずる遺伝性の疾患で、年齢により脳(上衣下巨細胞性星細胞腫:SEGA)、肺(リンパ脈管平滑筋腫症:LAM)、目(網膜過誤腫)、心臓(心横紋筋腫)、腎臓 (血管筋脂肪腫:AML)など多くの臓器に所見・症状を呈する疾患です。このように結節性硬化症は小児から成人にわたり、多くの臓器に異常を呈するため、関係各科が協力して治療方針を決めて行く必要があります。結節性硬化症は2015年に指定難病に認定され、治療薬の開発も進み、診療環境は年々向上しています。 しかし、結節性硬化症を全身病として総合的に診療できる施設は東京都内では限られているのが現状です。

結節性硬化症診療チームによる関係各科の連携

　杏林大学医学部付属病院では、結節性硬化症に生じる全ての症状に対して治療ができます。 そこで、適切な時期に検査と治療を効率的に行う目的で、結節性硬化症診療チーム(TSC診療チーム)を結成いたしました。 主な診療科を中心に、関連科関係各科（小児科、皮膚科、呼吸器内科、脳神経外科、眼科、精神科、神経内科、顎口腔科、放射線科、泌尿器科）と連携しながら総合的に診療します。 各科が協力し相互に連携し、それぞれの患者さんに最も適した治療を提供する様につとめます。

結節性硬化症診療チーム

受診をご希望される場合

　受診をご希望される場合は現在通院中の先生または医療機関から患者支援センター地域医療連携を通してご予約ください。腎泌尿器外科受診後に各科への紹介も可能です。

・リンク
難病情報センター
日本結節性硬化症学会